Уваход
Минздрав утвердил клинический протокол, по которому в Беларуси будут лечить детей со спинально мышечной атрофией. Там указаны требований к объему медицинской помощи, которые должны быть оказаны пациентам в стационарных и амбулаторных условиях.
В документе описано, как должна проводиться диагностика, лечение, оценка состояния нейромышечной системы и опорно-двигательного аппарата у детей, ортопедическая и гастроэнтерологическая (диетологическая) медицинская помощь, а также контроль за респираторной функцией.
Для эффективного ведения пациента со СМА требуется координация работы врачей-специалистов в рамках мультидисциплинарного подхода с учетом текущих и прогнозируемых проблем – говорится в протоколе.
Подобный документ для этого заболевания принят в Беларуси впервые. Сего текстом можно ознакомиться по ссылке.
СМА – это группа наследственных нейромышечных заболеваний, характеризующихся прогрессирующей мышечной атрофией, вялыми параличами вследствие дефекта в гене выживаемости мотонейронов 1 (SMN1) и дегенерацией альфа-мотонейронов спинного мозга, комплексным поражением многих систем, широким диапазоном фенотипов нарушения двигательной функции и сопутствующих осложнений.
В США и ЕС для лечения СМА используют препарат генной терапии "Золгенсма". Его вводят ребенку с помощью укола один раз в возрасте до двух лет. Правда, стоит это лекарство около 2 млн долларов.
Еще есть препарат "Спинраза", который нужно принимать несколько раз в год пожизненно. Стоимость – более 100 тысяч долларов.
Еще одно пожизненное лекарство "Рисдиплам", его цена – 300 тысяч долларов в год.
Падзяліцца
236
